Tal y como lo he recibido, lo difundo para vuestro conocimiento.
¡Nos veremos allí!
Un abrazo,
Paciente con Psoriasis.
-----------------------------
Apreciado/a amigo/a:
Te anunciamos la próxima celebración de las XIII Jornadas de Psoriasis 2009. En esta ocasión, Acción Psoriasis está organizando 9 Jornadas en diferentes ciudades del estado en colaboración con los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de las respectivas provincias.
Estas jornadas se iniciarán el 9 de mayo y se prologarán hasta el 11 de junio, y están dirigidas a pacientes, familiares, farmacéuticos, personal sanitario y aquellas personas interesadas en la Psoriasis y la Artritis Psoriásica.
En el siguiente link encontrarás el detalle de todas nuestras jornadas, calendarios e inscripción. PULSA AQUÍ PARA VER ACTIVIDADES.
Se celebran jornadas en:
· Barcelona, 9 de mayo
· Granada,12 de mayo
· Zaragoza, 13 de mayo
· Burgos, 19 de mayo
· Madrid, 21 de mayo
· Alicante, 27 de mayo
· Pamplona, 4 de junio
· Sta. Cruz de Tenerife, 4 de junio
· Ávila, 11 de junio
A modo de presentación de las XIII Jornadas de Psoriasis 2009 se celebrará una rueda de prensa en Barcelona, de la que enviaremos cumplida información en los próximos días.
Además, se convocarán ruedas de prensa locales en todas y cada una de las sedes de las Jornadas. Con ellas queremos que los expertos en psoriasis describan los últimos avances registrados en el terreno del tratamiento de la psoriasis, el impacto de esta enfermedad en la población, y el importante papel que puede jugar el fármacéutico en la formación y educación del paciente.
Por ello te rogamos la máxima difusión de esta cita en tu medio.
lunes, 4 de mayo de 2009
miércoles, 8 de abril de 2009
JORNADAS PSORIASIS 2009
Nuestros amigos de Accion Psoriasis, han convocado a través de su blog, una invitacion para asistir a las Jornadas Psoriasis 2009.
Si están en España, pueden ver más y apuntarse (para poder asistir) pinchando el siguiente link:
>>> JORNADAS PSORIASIS 2009
Un saludo y ¡FelicesFiestas!
Paciente con Psoriasis
Si están en España, pueden ver más y apuntarse (para poder asistir) pinchando el siguiente link:
>>> JORNADAS PSORIASIS 2009
Un saludo y ¡FelicesFiestas!
Paciente con Psoriasis
lunes, 30 de marzo de 2009
PARTICIPA EN EL ESTUDIO IMID-Biobank
Hola a todos,
A través de los amigos del Blog de Acción Psoriasis, nos invitan a participar en un estudio.
Si os interesa, pueden pinchar el siguiente enlace para ver los detalles, o a través del blog o página web de la asociación (ambos están enlazados a este blog, en el menú de la derecha):
Lamentablemente, yo no puedo participar ya que el estudio está limitado solo para decendientes de Españoles, pero si teneís la oportunidad de contribuir, os pido (y ruego) lo hagan. Como hemos comentado siempre, mientras más sepamos, más pronto llegarán las respuestas y claro, la(s) posible(s) cura(s).
Os envío un cálido abrazo,
Paciente con Psoriasis.
A través de los amigos del Blog de Acción Psoriasis, nos invitan a participar en un estudio.
Si os interesa, pueden pinchar el siguiente enlace para ver los detalles, o a través del blog o página web de la asociación (ambos están enlazados a este blog, en el menú de la derecha):
Lamentablemente, yo no puedo participar ya que el estudio está limitado solo para decendientes de Españoles, pero si teneís la oportunidad de contribuir, os pido (y ruego) lo hagan. Como hemos comentado siempre, mientras más sepamos, más pronto llegarán las respuestas y claro, la(s) posible(s) cura(s).
Os envío un cálido abrazo,
Paciente con Psoriasis.
lunes, 23 de marzo de 2009
CUIDADO PERSONAL Y PSORIASIS
Cuando uno tiene alguna enfermedad de la piel, cualquiera (desde el acné más simple), debe entender -y cuanto antes mejor- que deberá seguir una rutina diaria, toda la vida.
Al no ser bendecidos con una piel perfecta, pues hay que cuidar la que tenemos. Aún cuando la Psoriasis no sea exclusivamente un problema de la piel, es allí donde más se nota y donde mas molesta.
Suena durísimo cuando lo oyes la primera vez, (eso de tener que hacer algo de por vida). Puede que te niegues, que te quejes, pero a la final, es algo que redunda en nuestro beneficio y, por ello, no podemos dejarlo de lado.
Hoy, hablaré un poco de mi experiencia a este respecto, y en la medida de lo posible, les diré algunos de los trucos básicos que me han servido para hacer más llevadera esta situación.
- Hidratación:
La regla de Oro, en el sentido mas literal y estricto de la palabra. No puede olvidarse, no puede dejarse para luego o para más tarde. Es imperativo que mantengamos nuestra piel hidratada tanto como sea posible. Luego del baño, antes de dormir, por las mañanas, y en general, cada vez que veamos que se nos está resecando la piel. No hay excusas porque ahora venden de todo tipo de cremas (tanto especificas para nosotros, como para todo tipo de pieles), con miles de olores, sabores y texturas distintas. Yo, por ejemplo, llevo un tarro pequeño en la cartera a todas partes. Tengo otro en el escritorio de mi oficina, y otro en la guantera del coche. Más uno enorme, que tengo en casa, y que uso, cual si tuviera algún sindrome compulsivo.
La pregunta sería: ¿Como saber cual me va mejor?. No se vosotros, pero yo sólo he conseguido una fórmula: PROBANDO.
Cuando sepan (o vean) que alguna crema o loción les sienta bien, pues úsenla y sin miedo, porque lo peor que puede pasar es que tengan la piel brillante todo el día. Nadie se muere por exceso de crema en el cuerpo.
Así pues, a ponerse cremita con gusto. También sirve utilizarlo como pausa para el relax en el ajetreo de la vida diaria. Son unos minutos para consentirnos.
- Depilación / Afeitado:
Depende de las lesiones que se tengan, este consejo puede variar. Por lo que solo hablaré de aquellos que tenemos Psoriasis en Placas, por ser una de las formas más extendidas y típicas.
Para los hombres y las mujeres va el mismo consejo, aunque las superficies que nos toque tratar sean diferentes. Mi consigna unica y definitiva: DÍGALE NO A LA MAQUINILLA CON HOJILLAS O FILOS CORTANTES.
¿Porqué? Pues porque donde sea que esa susodicha máquina, nos hace un corte, por muy diminuto que sea, nos puede producir un brote.
Y entonces, ¿puedo usar cremas depilatorias?. En mi experiencia, TAMPOCO.
Son muy agresivas y resecan demasiado la piel, lo que también puede producir brotes y/o lesiones. No da tiempo de hidratarla de nuevo, lo suficiente antes de que aparezcan las lesiones.
Por esto, la unica opción que he conseguido, con resultados increibles es la depilación.
Vamos por partes: Me refiero a la depilación que se hacía con cera caliente y era super dolorosa.
No, no me refiero a esa, porque afortunadamente, cada dia encontramos mas productos adecuados a cada umbral de dolor, como por ejemplo, las ceras frías, y las depilaciones que se realizan en centros de belleza, que utilizan productos naturales.
Si, hay ceras que no son agresivas con la piel, y la dejan muy hidratada a la vez. En mi caso, encontré unos sitios que lo realizan con caramelo.
Exacto, con caramelo: solo agua y azucar. Y además, tibio. Nada de andarse quemando, porque cuidado, esto también podría producir lesiones.
Depilarse así, no produce un dolor que te saque lágrimas (más me duelen las lesiones cuando se abren o agrietan), es agradable al tacto, y vale para toda superficie y tipo de piel, ya que no contiene productos abrasivos ni quimicos.
Es una herencia de las mujeres Árabes, a quienes estoy profundamente agradecida por esta iniciativa.
Igualmente, cuando no sea posible ir, o sea muy costoso, o no se tenga cerca uno de estos sitios especializados, la siguiente opción que me ha dado my buenos resultados, han sido las Máquinas para depilar en casa. Esas que se venden por menos de 100€ y que arrancan el vello desde la raíz.
Han evolucionado mucho también, ahora hay modelos que proporcionan diversas formas de alivio, tales como sensacion de frio, rodillos para masajes, etc., a la vez que cumplen su función: NO ROMPEN LA PIEL, NI LEVANTAN LOS POROS, estos no sangran y nno salen lesiones.
La mayor ventaja de estos dos sistemas, es que la frecuencia de la depilacion se redude muchisimo con el tiempo. Una ventaja adicional para las más coquetas y las más ocupadas.
Lamentablemente, los tratamientos con Láser, estan descartados, ya que antes de realizarlos, deben afeitarnos (con hojillas), y esto, junto con el láser posterior, es casi una garantia de mas lesiones. (¡Lo siento!).
- Baño:
Un punto polémico. Digo esto, porque he descubierto que tengo menos lesiones desde sólo me baño un día si, y otro no.
Si, les puede sonar asqueroso, pero es la verdad. Cuando nos bañamos, nos despojamos de las capas de piel que nos recubren, y usamos jabones y otros productos que ayudan a la aparicion de más lesiones.
¿Entonces, que hacemos?. Bien, podemos darnos todos los días un baño largo, que hidrate y no reseque la piel (en bañera, sería lo ideal), pero ¿qué pasa cuando no tenemos mucho tiempo diario?, yo solo dejaría para esos días, el llamado "baño de gato" (o baño rápido, ese que se limita a las partes nobles), preservando las zonas donde tengamos lesiones importantes (como las piernas, rodillas, codos, etc).
Por favor, no me vayan a malinterpretar: Nadie aqui esta diciendo que debamos ir todos sucios por ahí. Si haces ejercicio diario, sudas mucho o hay alguna razón por la que debas hacerlo, pues lo haces todos los días y ya está. Luego, te hidratas bien con tu crema y listo. También debemos considerar obviemente la estación. Este consejo, no vale para el verano.
Lo que quiero decir, unicamente, es que, en mi experiencia el exceso de baño, es contraproducente para esta enfermedad. Más aun para la psoriasis de la cabeza. Si me lavo el pelo todos los días, me salen más y más lesiones, aun cuando uso mi champú especial. Con lavarme el cabello, cada dos días, me evito un montón de malestar y nuevas lesiones.
- Desodorantes:
En esto, no hay excusas. Aun cuando tengas algun tipo de psoriasis dificil, que te salga en la zona de las axilas, existen productos especificos para su cuidado, con hidratantes, o ingredientes naturales. Menos excusa hay, en las personas que no tenemos lesiones en estas zonas.
- Maquillaje:
El maquillaje de mala calidad (no quiero decir barato, solo me refiero al malo) me ha dado muchos dolores de cabeza. La zona cercana al cuero cabelludo, es muy delicada y allí facilmente pueden aparecer lesiones, por lo que debemos buscar y probar maquillajes de buena calidad, mejor aún si son de estos ideados para pieles sensibles, o delicadas.
- Tomas de Sol:
Otro punto de controversia.
¿Qué ocurre cuando no podemos porque usamos corticoides u otros tratamientos contraindicados al sol?.
Pues que no podemos tomar sol. Y punto. Así como lo de la hidratación, hay que asumirlo y nada más.
¿Y cuando (como en mi caso) el sol no mejora las lesiones?
Pues que tampoco sirve de nada, excepto para relajarse y pasarla bien... pero si como y, creen que la psoriasis no es producto del estrés, buscar playas para tomar el sol en invierno, puede ser complicado y muy costoso. Evaluen bien si estos esfuerzos valen la pena, según su tipo de psoriasis.
Si algo no les ayuda a mejorar, hay que comenzar sacándose los clichés de esta enfermedad de la cabeza, y ya habrán dado el primer paso.
Existen otras cosas que debemos saber de nuestro organismo y sus respuestas ante ciertas cosas, como por ejemplo: lo que comemos, si fumamos, o bebemos alcohol, etc... pero como esas cosas ya las saben, o ya lo hemos tocado en otras entradas, dejo hasta aquí mis mencionadas sugerencias.
Espero les sirvan de algo, y recuerden, que si quieren comentar algo que les haya funcionado en cuanto a esto, este blog esta para escucharnos e intercambiar datos.
Un cálido abrazo,
Paciente con Psoriasis.
Al no ser bendecidos con una piel perfecta, pues hay que cuidar la que tenemos. Aún cuando la Psoriasis no sea exclusivamente un problema de la piel, es allí donde más se nota y donde mas molesta.
Suena durísimo cuando lo oyes la primera vez, (eso de tener que hacer algo de por vida). Puede que te niegues, que te quejes, pero a la final, es algo que redunda en nuestro beneficio y, por ello, no podemos dejarlo de lado.
Hoy, hablaré un poco de mi experiencia a este respecto, y en la medida de lo posible, les diré algunos de los trucos básicos que me han servido para hacer más llevadera esta situación.
- Hidratación:
La regla de Oro, en el sentido mas literal y estricto de la palabra. No puede olvidarse, no puede dejarse para luego o para más tarde. Es imperativo que mantengamos nuestra piel hidratada tanto como sea posible. Luego del baño, antes de dormir, por las mañanas, y en general, cada vez que veamos que se nos está resecando la piel. No hay excusas porque ahora venden de todo tipo de cremas (tanto especificas para nosotros, como para todo tipo de pieles), con miles de olores, sabores y texturas distintas. Yo, por ejemplo, llevo un tarro pequeño en la cartera a todas partes. Tengo otro en el escritorio de mi oficina, y otro en la guantera del coche. Más uno enorme, que tengo en casa, y que uso, cual si tuviera algún sindrome compulsivo.
La pregunta sería: ¿Como saber cual me va mejor?. No se vosotros, pero yo sólo he conseguido una fórmula: PROBANDO.
Cuando sepan (o vean) que alguna crema o loción les sienta bien, pues úsenla y sin miedo, porque lo peor que puede pasar es que tengan la piel brillante todo el día. Nadie se muere por exceso de crema en el cuerpo.
Así pues, a ponerse cremita con gusto. También sirve utilizarlo como pausa para el relax en el ajetreo de la vida diaria. Son unos minutos para consentirnos.
- Depilación / Afeitado:
Depende de las lesiones que se tengan, este consejo puede variar. Por lo que solo hablaré de aquellos que tenemos Psoriasis en Placas, por ser una de las formas más extendidas y típicas.
Para los hombres y las mujeres va el mismo consejo, aunque las superficies que nos toque tratar sean diferentes. Mi consigna unica y definitiva: DÍGALE NO A LA MAQUINILLA CON HOJILLAS O FILOS CORTANTES.
¿Porqué? Pues porque donde sea que esa susodicha máquina, nos hace un corte, por muy diminuto que sea, nos puede producir un brote.
Y entonces, ¿puedo usar cremas depilatorias?. En mi experiencia, TAMPOCO.
Son muy agresivas y resecan demasiado la piel, lo que también puede producir brotes y/o lesiones. No da tiempo de hidratarla de nuevo, lo suficiente antes de que aparezcan las lesiones.
Por esto, la unica opción que he conseguido, con resultados increibles es la depilación.
Vamos por partes: Me refiero a la depilación que se hacía con cera caliente y era super dolorosa.
No, no me refiero a esa, porque afortunadamente, cada dia encontramos mas productos adecuados a cada umbral de dolor, como por ejemplo, las ceras frías, y las depilaciones que se realizan en centros de belleza, que utilizan productos naturales.
Si, hay ceras que no son agresivas con la piel, y la dejan muy hidratada a la vez. En mi caso, encontré unos sitios que lo realizan con caramelo.
Exacto, con caramelo: solo agua y azucar. Y además, tibio. Nada de andarse quemando, porque cuidado, esto también podría producir lesiones.
Depilarse así, no produce un dolor que te saque lágrimas (más me duelen las lesiones cuando se abren o agrietan), es agradable al tacto, y vale para toda superficie y tipo de piel, ya que no contiene productos abrasivos ni quimicos.
Es una herencia de las mujeres Árabes, a quienes estoy profundamente agradecida por esta iniciativa.
Igualmente, cuando no sea posible ir, o sea muy costoso, o no se tenga cerca uno de estos sitios especializados, la siguiente opción que me ha dado my buenos resultados, han sido las Máquinas para depilar en casa. Esas que se venden por menos de 100€ y que arrancan el vello desde la raíz.
Han evolucionado mucho también, ahora hay modelos que proporcionan diversas formas de alivio, tales como sensacion de frio, rodillos para masajes, etc., a la vez que cumplen su función: NO ROMPEN LA PIEL, NI LEVANTAN LOS POROS, estos no sangran y nno salen lesiones.
La mayor ventaja de estos dos sistemas, es que la frecuencia de la depilacion se redude muchisimo con el tiempo. Una ventaja adicional para las más coquetas y las más ocupadas.
Lamentablemente, los tratamientos con Láser, estan descartados, ya que antes de realizarlos, deben afeitarnos (con hojillas), y esto, junto con el láser posterior, es casi una garantia de mas lesiones. (¡Lo siento!).
- Baño:
Un punto polémico. Digo esto, porque he descubierto que tengo menos lesiones desde sólo me baño un día si, y otro no.
Si, les puede sonar asqueroso, pero es la verdad. Cuando nos bañamos, nos despojamos de las capas de piel que nos recubren, y usamos jabones y otros productos que ayudan a la aparicion de más lesiones.
¿Entonces, que hacemos?. Bien, podemos darnos todos los días un baño largo, que hidrate y no reseque la piel (en bañera, sería lo ideal), pero ¿qué pasa cuando no tenemos mucho tiempo diario?, yo solo dejaría para esos días, el llamado "baño de gato" (o baño rápido, ese que se limita a las partes nobles), preservando las zonas donde tengamos lesiones importantes (como las piernas, rodillas, codos, etc).
Por favor, no me vayan a malinterpretar: Nadie aqui esta diciendo que debamos ir todos sucios por ahí. Si haces ejercicio diario, sudas mucho o hay alguna razón por la que debas hacerlo, pues lo haces todos los días y ya está. Luego, te hidratas bien con tu crema y listo. También debemos considerar obviemente la estación. Este consejo, no vale para el verano.
Lo que quiero decir, unicamente, es que, en mi experiencia el exceso de baño, es contraproducente para esta enfermedad. Más aun para la psoriasis de la cabeza. Si me lavo el pelo todos los días, me salen más y más lesiones, aun cuando uso mi champú especial. Con lavarme el cabello, cada dos días, me evito un montón de malestar y nuevas lesiones.
- Desodorantes:
En esto, no hay excusas. Aun cuando tengas algun tipo de psoriasis dificil, que te salga en la zona de las axilas, existen productos especificos para su cuidado, con hidratantes, o ingredientes naturales. Menos excusa hay, en las personas que no tenemos lesiones en estas zonas.
- Maquillaje:
El maquillaje de mala calidad (no quiero decir barato, solo me refiero al malo) me ha dado muchos dolores de cabeza. La zona cercana al cuero cabelludo, es muy delicada y allí facilmente pueden aparecer lesiones, por lo que debemos buscar y probar maquillajes de buena calidad, mejor aún si son de estos ideados para pieles sensibles, o delicadas.
- Tomas de Sol:
Otro punto de controversia.
¿Qué ocurre cuando no podemos porque usamos corticoides u otros tratamientos contraindicados al sol?.
Pues que no podemos tomar sol. Y punto. Así como lo de la hidratación, hay que asumirlo y nada más.
¿Y cuando (como en mi caso) el sol no mejora las lesiones?
Pues que tampoco sirve de nada, excepto para relajarse y pasarla bien... pero si como y, creen que la psoriasis no es producto del estrés, buscar playas para tomar el sol en invierno, puede ser complicado y muy costoso. Evaluen bien si estos esfuerzos valen la pena, según su tipo de psoriasis.
Si algo no les ayuda a mejorar, hay que comenzar sacándose los clichés de esta enfermedad de la cabeza, y ya habrán dado el primer paso.
Existen otras cosas que debemos saber de nuestro organismo y sus respuestas ante ciertas cosas, como por ejemplo: lo que comemos, si fumamos, o bebemos alcohol, etc... pero como esas cosas ya las saben, o ya lo hemos tocado en otras entradas, dejo hasta aquí mis mencionadas sugerencias.
Espero les sirvan de algo, y recuerden, que si quieren comentar algo que les haya funcionado en cuanto a esto, este blog esta para escucharnos e intercambiar datos.
Un cálido abrazo,
Paciente con Psoriasis.
domingo, 8 de marzo de 2009
MAS RELACIONES GENETICAS ENTRE ENFERMEDADES AUTOINMUNES (psoriasis, artritis reumatoidea y lupus sistémico eritematoso)
Hace unos días dí con una noticia sobre La relacion encontrada entre la Psoriasis y otras enfermedades autoinmunes, a nivel genético. El primer párrafo, dice textualmente, lo siguiente:
"Científicos de la Universidad de Washington encontraron un inesperado lazo genético en tres enfermedades autoinmunes: psoriasis, artritis reumatoidea y lupus sistémico eritematoso. Se trata de una proteína que ayuda al timo a entrenar células del sistema inmune. Las enfermedades autoinmunes ocurren cuando estas células atacan los tejidos del propio organismo."
Las negritas en la palabra "inesperado" son mías. Como ya saben, esto ya lo he comentado en otras entradas, y si, para mi no era tan inesperado, pero aun cuando ya sabemos por donde ir, no hemos llegado muy lejos (Aún). Pero llegaremos, llegaremos más lejos con noticias como esta: con INVESTIGACION.
Por ello, me alegra sobre manera y me anima muchísimo cada paso que damos, porque al continuar averiguando sobre este tema, cada nuevo hallazgo, se convierte en una nueva oportunidad para dar con esa respuesta que tanto esperamos.
Por todo lo anterior, deseo compartir la reseña con ustedes, anexándoles el link de la página Portal Geriatrico, donde pueden leer la reseña completa.
http://www.portalgeriatrico.net/nota528.htm
Como siempre, les dejo un cariñoso saludo, aprovechando para agradecer sinceramente a Portal Geriatrico.net por la publicación de esta buena noticia.
Nota: No pude acceder a la fuente que indica Portal Geriatrico, el periodico Argentino, para poder daros el enlace directo.
Otro saludo,
Paciente con Psoriasis.
"Científicos de la Universidad de Washington encontraron un inesperado lazo genético en tres enfermedades autoinmunes: psoriasis, artritis reumatoidea y lupus sistémico eritematoso. Se trata de una proteína que ayuda al timo a entrenar células del sistema inmune. Las enfermedades autoinmunes ocurren cuando estas células atacan los tejidos del propio organismo."
Las negritas en la palabra "inesperado" son mías. Como ya saben, esto ya lo he comentado en otras entradas, y si, para mi no era tan inesperado, pero aun cuando ya sabemos por donde ir, no hemos llegado muy lejos (Aún). Pero llegaremos, llegaremos más lejos con noticias como esta: con INVESTIGACION.
Por ello, me alegra sobre manera y me anima muchísimo cada paso que damos, porque al continuar averiguando sobre este tema, cada nuevo hallazgo, se convierte en una nueva oportunidad para dar con esa respuesta que tanto esperamos.
Por todo lo anterior, deseo compartir la reseña con ustedes, anexándoles el link de la página Portal Geriatrico, donde pueden leer la reseña completa.
http://www.portalgeriatrico.net/nota528.htm
Como siempre, les dejo un cariñoso saludo, aprovechando para agradecer sinceramente a Portal Geriatrico.net por la publicación de esta buena noticia.
Nota: No pude acceder a la fuente que indica Portal Geriatrico, el periodico Argentino, para poder daros el enlace directo.
Otro saludo,
Paciente con Psoriasis.
martes, 13 de enero de 2009
TRISTEZA E IMPOTENCIA EN PACIENTES CON PSORIASIS
Estos días he estado buscando más blogs de (otros) pacientes con Psoriasis.
En un comienzo pensé que habían muchos.
Una sorpresa, porque la verdad es que he encontrado unos pocos, de los cuales, la mayoria no son actualizados o seguidos normalmente...
¿Porqué será?.
Supongo que comenzamos una iniciativa (de este tipo o parecida) con muchas ganas y fuerza. Lo hacemos así para poder desahogarnos. Buscamos otras personas que sientan lo mismo que nosotros y puedan comprender lo que sentimos...
Pero al parecer, al poco rato lo dejamos...
En mi caso ocurre lo contrario: Ha de ser porque estar al dia con lo que pasa con esta enfermedad se ha convertido en una especie de obsesión.
Necesito encontrar las respuestas.
Y he desarrollado un optimismo -puede que absurdo- que me hace creer que antes de morirme las sabré.
Ese optimismo ha salido de un lugar unicamente: de mi misma.
De mi pelea diaria contra la tristeza, la impotencia y la depresión.
No ha sido fácil. Eso es seguro.
Hace mas de 15 años que me diagnosticaron y apenas me logré reponer 10 años mas tarde. Pero aún así, sigo teniéndolo cada vez mas claro:
Y ese es el secreto: Como me paso el dia entero entretenidísima suponiéndome y haciéndome objeto de análsis o conejillo de indias, la verdad es que no me queda tiempo para deprimirme mas de la cuenta.
No se si les sirva, pero con mucho cariño y en aras de ayudar a otros amigos y pacientes, aqui les enumero las cosas que hago, y con las que evito el bache de la tristeza:
1.- Llevo un diario bastante minucioso de lo que como, del clima, y hasta las telas o ropas que uso. Asi se exactamente lo que me produce picor, brotes o inflamación, y puedo evitarlo.
2.- Estoy suscrita a todas las páginas importantes del tema. Chats, Foros, etc, asi como a la Asociacion: Accion Psoriasis.
3.- Voy a todas las conferencias o eventos que puedo: Dia Mundial, etc. Asi se que nuevos avances o descubrimientos hay.
4.- Leo todo lo relacionado que consigo: Libros, Publicaciones, Tratamientos, Nuevos lanzamientos de fármacos. Basura o no, lo leo todo. Luego, claro, disiento o reconozco a los charlatanes o a la gente que quiere sacarnos mas dinero o lo que no me sirve.
5.- Hablo y converso con cuanto paciente me encuentro, bien sea en la calle, o por internet, o como sea. La experiencia ajena hace que veamos nuestra enfermedad en perspectiva y ayuda a no sentirnos solos.
6.- Luego, de esas convesaciones, charlas, y de las experiencias que conozco, hago teorías. Mantengo la cabeza ocupada buscando la respuesta que nos permita encontrar la causa, y por tanto, el fármaco correcto. Asi fue como llegué a las enfermedades autoinmunes. (Ya tengo algo, al menos). Además, se lo cuento a todo el que conozco, para educarles (si no son pacientes) y si son, para darle fuerza a mis teorias.
7.- Y en esa linea fue como un dia, hice este blog: para cualquiera que desee utilizar o saber lo que llevo media vida buscando y que estoy segura que de tanto insistir, encontraré.
Este espacio es una herramienta para todo lo que menciono antes: Por ejemplo, con la lista de páginas web me mantengo informada y en comunicacion con otros pacientes. Ellos me cuentan y viceversa, y entre todos pensamos e indagamos. Ya saben, muchas cabezas piensan mas que una sola...
Asi que mis queridos amigos, como si sirve de mucho saber que no estamos solos, espero seguir contando con ustedes en este camino de conocernos.
Un fuerte abrazo. Y hasta la próxima.
Paciente con Psoriasis
PD: Ahhh, casi lo olvido: OS DESEO UN MUY FELIZ AÑO 2009. ESPERO HAYAIS PASADO UNAS EXCELENTES FIESTAS.
ESTE SERÁ UN MEJOR AÑO PARA NOSOTROS, AL MENOS EN INVESTIGACION.
En un comienzo pensé que habían muchos.
Una sorpresa, porque la verdad es que he encontrado unos pocos, de los cuales, la mayoria no son actualizados o seguidos normalmente...
¿Porqué será?.
Supongo que comenzamos una iniciativa (de este tipo o parecida) con muchas ganas y fuerza. Lo hacemos así para poder desahogarnos. Buscamos otras personas que sientan lo mismo que nosotros y puedan comprender lo que sentimos...
Pero al parecer, al poco rato lo dejamos...
En mi caso ocurre lo contrario: Ha de ser porque estar al dia con lo que pasa con esta enfermedad se ha convertido en una especie de obsesión.
Necesito encontrar las respuestas.
Y he desarrollado un optimismo -puede que absurdo- que me hace creer que antes de morirme las sabré.
Ese optimismo ha salido de un lugar unicamente: de mi misma.
De mi pelea diaria contra la tristeza, la impotencia y la depresión.
No ha sido fácil. Eso es seguro.
Hace mas de 15 años que me diagnosticaron y apenas me logré reponer 10 años mas tarde. Pero aún así, sigo teniéndolo cada vez mas claro:
SI ESTOY INVESTIGANDO PERMANENTEMENTE ESTE TEMA, CONOZCO MAS OPCIONES Y ME CONOZCO MAS YO.
POR ENDE, ESO HACE QUE TENGA LA MENTE MAS CLARA E INFORMADA Y ME PERMITE ENONTRAR EL TRATAMIENTO MAS ADECUADO PARA MI CASO.
Y ese es el secreto: Como me paso el dia entero entretenidísima suponiéndome y haciéndome objeto de análsis o conejillo de indias, la verdad es que no me queda tiempo para deprimirme mas de la cuenta.
No se si les sirva, pero con mucho cariño y en aras de ayudar a otros amigos y pacientes, aqui les enumero las cosas que hago, y con las que evito el bache de la tristeza:
1.- Llevo un diario bastante minucioso de lo que como, del clima, y hasta las telas o ropas que uso. Asi se exactamente lo que me produce picor, brotes o inflamación, y puedo evitarlo.
2.- Estoy suscrita a todas las páginas importantes del tema. Chats, Foros, etc, asi como a la Asociacion: Accion Psoriasis.
3.- Voy a todas las conferencias o eventos que puedo: Dia Mundial, etc. Asi se que nuevos avances o descubrimientos hay.
4.- Leo todo lo relacionado que consigo: Libros, Publicaciones, Tratamientos, Nuevos lanzamientos de fármacos. Basura o no, lo leo todo. Luego, claro, disiento o reconozco a los charlatanes o a la gente que quiere sacarnos mas dinero o lo que no me sirve.
5.- Hablo y converso con cuanto paciente me encuentro, bien sea en la calle, o por internet, o como sea. La experiencia ajena hace que veamos nuestra enfermedad en perspectiva y ayuda a no sentirnos solos.
6.- Luego, de esas convesaciones, charlas, y de las experiencias que conozco, hago teorías. Mantengo la cabeza ocupada buscando la respuesta que nos permita encontrar la causa, y por tanto, el fármaco correcto. Asi fue como llegué a las enfermedades autoinmunes. (Ya tengo algo, al menos). Además, se lo cuento a todo el que conozco, para educarles (si no son pacientes) y si son, para darle fuerza a mis teorias.
7.- Y en esa linea fue como un dia, hice este blog: para cualquiera que desee utilizar o saber lo que llevo media vida buscando y que estoy segura que de tanto insistir, encontraré.
Este espacio es una herramienta para todo lo que menciono antes: Por ejemplo, con la lista de páginas web me mantengo informada y en comunicacion con otros pacientes. Ellos me cuentan y viceversa, y entre todos pensamos e indagamos. Ya saben, muchas cabezas piensan mas que una sola...
Asi que mis queridos amigos, como si sirve de mucho saber que no estamos solos, espero seguir contando con ustedes en este camino de conocernos.
Un fuerte abrazo. Y hasta la próxima.
Paciente con Psoriasis
PD: Ahhh, casi lo olvido: OS DESEO UN MUY FELIZ AÑO 2009. ESPERO HAYAIS PASADO UNAS EXCELENTES FIESTAS.
ESTE SERÁ UN MEJOR AÑO PARA NOSOTROS, AL MENOS EN INVESTIGACION.
domingo, 23 de noviembre de 2008
¡Esto no me lo provoco yo mismo, ni me sale por el estrés!
Hace unos días una buena amiga (a quien quiero a pesar de todo), me llamó para comentarme una teoría que se le había ocurrido y que había documentado con la información sobre nuestra enfermedad que había encontrado en Internet: Que la psoriasis me la provoco yo misma.
Si. Es bastante común que la gente crea que tu mismo quieres estar mal, lleno de ronchas y descamándote por ahí como si fueses un pez… Por Dios, ¿de donde sacarán semejante conclusión?.
A veces me enfado, otras me quedo sin palabras. Finalmente termino por comprender que todos nuestros amigos y familiares que no lo padecen, solo tratan de buscar una explicación y de alguna forma ayudarnos.
Pero no. La verdad ese tipo de suposiciones y comentarios no ayudan.
Supongo que hace 100 años cuando a los enfermos de esquizofrenia les decían lo mismo, -que ellos se lo producían- muchos de ellos segurito que pensarían como yo. Que eso no es posible por una razón simple y lógica: si yo me lo produzco, yo tengo el control y el poder para quitármelo.
En mi caso, con mi psoriasis sin remitir desde hace 15 años, va a ser que la conclusión es muy simple y por evidente, supongo que muchas personas no la creen posible: La psoriasis es más que un problema en la piel. Tiene que tener algún origen, una causa y una explicación únicamente física. Acepto que pueda ser agravada por algunas razones externas, pero no lo que hace que aparezca. En escencia, esta es una enfermedad como cualquier otra, lo que quiere decir que “algo” la produce. Y no soy yo. Ni el estrés. Ni un traumatismo. De este desconocimiento se desprende que no tenga ni cura (y recién hasta los nuevos fármacos), pocos tratamientos realmente efectivos.
¿Alguno de ustedes a escuchado a alguien decirle a un paciente con Lupus que el mismo se lo produce? O ¿han oído a alguien decirle a un paciente con Diabetes que “el estrés es la causa de su enfermedad”. Apuesto que no. Y esto se debe a que -afortunadamente- para muchas Enfermedades Autoinmunes ya existen explicaciones y estudios que han conseguido las causas reales; y por ende, los tratamientos más adecuados.
Aún cuando hemos avanzado mucho (muchísimo, diría yo) nos queda mucho trabajo por delante. Ese trabajo es diario, de a poquito en poquito y se resume en EDUCAR.
Tengo la firme convicción y el compromiso personal de hacer que nosotros mismos y la gente que nos quiere y apoya, comprenda que lo que sabemos hasta ahora de esta enfermedad es muy poco para sacar conclusiones, que aún hay que investigar mucho y descubrir muchas cosas para poder encontrar esas razones y ese algo.
Hasta ese entonces, a seguir explicando, a seguir indagando, y sobre todo, a no rendirnos y a ayudarnos para encontrar esa explicación.
Como siempre, un caluroso abrazo,
Un Paciente con Psoriasis.
PD: Por cierto, ahora que re-leo la entrada antes de publicar, creo que no os he contado nada de mi experiencia. Esas serán las próximas entradas, para compartir nuestras respectivas historias.
Si. Es bastante común que la gente crea que tu mismo quieres estar mal, lleno de ronchas y descamándote por ahí como si fueses un pez… Por Dios, ¿de donde sacarán semejante conclusión?.
A veces me enfado, otras me quedo sin palabras. Finalmente termino por comprender que todos nuestros amigos y familiares que no lo padecen, solo tratan de buscar una explicación y de alguna forma ayudarnos.
Pero no. La verdad ese tipo de suposiciones y comentarios no ayudan.
Supongo que hace 100 años cuando a los enfermos de esquizofrenia les decían lo mismo, -que ellos se lo producían- muchos de ellos segurito que pensarían como yo. Que eso no es posible por una razón simple y lógica: si yo me lo produzco, yo tengo el control y el poder para quitármelo.
En mi caso, con mi psoriasis sin remitir desde hace 15 años, va a ser que la conclusión es muy simple y por evidente, supongo que muchas personas no la creen posible: La psoriasis es más que un problema en la piel. Tiene que tener algún origen, una causa y una explicación únicamente física. Acepto que pueda ser agravada por algunas razones externas, pero no lo que hace que aparezca. En escencia, esta es una enfermedad como cualquier otra, lo que quiere decir que “algo” la produce. Y no soy yo. Ni el estrés. Ni un traumatismo. De este desconocimiento se desprende que no tenga ni cura (y recién hasta los nuevos fármacos), pocos tratamientos realmente efectivos.
¿Alguno de ustedes a escuchado a alguien decirle a un paciente con Lupus que el mismo se lo produce? O ¿han oído a alguien decirle a un paciente con Diabetes que “el estrés es la causa de su enfermedad”. Apuesto que no. Y esto se debe a que -afortunadamente- para muchas Enfermedades Autoinmunes ya existen explicaciones y estudios que han conseguido las causas reales; y por ende, los tratamientos más adecuados.
Aún cuando hemos avanzado mucho (muchísimo, diría yo) nos queda mucho trabajo por delante. Ese trabajo es diario, de a poquito en poquito y se resume en EDUCAR.
Tengo la firme convicción y el compromiso personal de hacer que nosotros mismos y la gente que nos quiere y apoya, comprenda que lo que sabemos hasta ahora de esta enfermedad es muy poco para sacar conclusiones, que aún hay que investigar mucho y descubrir muchas cosas para poder encontrar esas razones y ese algo.
Hasta ese entonces, a seguir explicando, a seguir indagando, y sobre todo, a no rendirnos y a ayudarnos para encontrar esa explicación.
Como siempre, un caluroso abrazo,
Un Paciente con Psoriasis.
PD: Por cierto, ahora que re-leo la entrada antes de publicar, creo que no os he contado nada de mi experiencia. Esas serán las próximas entradas, para compartir nuestras respectivas historias.
miércoles, 12 de noviembre de 2008
DIA MUNDIAL
Hola a todos.
Solo una notita rápida para notificarles a quienes no lo sepan aún y se encuentren es España, que en la página de Acción Psoriasis (http://www.acciopsoriasi.org/) podrán ver todo lo relacionado con los eventos sobre el Dia Mundial de la Psoriasis, ya quedan pocos días. Ojalá puedan asistir...
Ahh, y por favor, ¡no olvides votar en la encuesta! Solo te tomará un minutos y podemos aprender y así ayudarnos mucho.
Un gran saludo.
Paciente con Psoriasis.
Solo una notita rápida para notificarles a quienes no lo sepan aún y se encuentren es España, que en la página de Acción Psoriasis (http://www.acciopsoriasi.org/) podrán ver todo lo relacionado con los eventos sobre el Dia Mundial de la Psoriasis, ya quedan pocos días. Ojalá puedan asistir...
Ahh, y por favor, ¡no olvides votar en la encuesta! Solo te tomará un minutos y podemos aprender y así ayudarnos mucho.
Un gran saludo.
Paciente con Psoriasis.
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