LA PSORIASIS Y UNA AUTOINMUNE FAMOSA: La Diabetes

Cau-sal-mente, hoy, miraba el blog de una amiga, y veo que ella enlaza a su vez un blog sobre la Diabetes...

Gracias a la obsesión que he desarrollado por encontrar la respuesta y recordando que la Diabetes es también una Enfermedad Autoinmune (de ahora en adelante, EA), decido entrar a curiosear.
¡Vaya Blog! Muy completo, bien hecho pero sobre todo, interesante.

Intersante porque leyendo reactivo esa enfermiza curiosidad y me pongo a buscar relaciones entre solo estas dos EA. Ya anteriormente hemos hablado de Psoriasis+Lupus, Psoriasis+Artritis, Psoriasis+Policondritis y Psoriasis+Khron, así que consigo algo de Psoriasis+Diabetes.

Por lo cual, ahora que ya sea algo más que no sabía, les dejo la noticia, para que vosotros también podais conocer un poco más sobre las relaciones entre nuestras enfermedades.

Agradeciendo como siempre a nuestra fuente: DMedicina.com, transcribo, literalmente:

"La psoriasis se asocia con diabetes e hipertensión

Las mujeres con psoriasis tienen más riesgo de desarrollar diabetes e hipertensión, según un estudio publicado en Archives of Dermatology.

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a entre el 1 y el 3 por ciento de la población. Otros estudios recientes la asocian a mayor morbilidad y mortalidad.

El nuevo análisis se basó en el seguimiento desde 1991 de 78.061 mujeres de entre 27 y 44 años pertenecientes a la cohorte Nurses Health Study II. Las que padecían psoriasis resultaron tener un 63 por ciento más de probabilidades de desarrollar diabetes y un 17 por ciento más de sufrir hipertensión. La asociación entre estas patologías siguió siendo fuerte incluso teniendo en cuenta la influencia de otros factores como la edad, la masa corporal y el consumo de tabaco.

Según los autores, "los datos indican la importancia de abordar la psoriasis como un trastorno sistémico más que como una simple enfermedad de la piel". No obstante, se necesitan más trabajos para comprender si el tratamiento contra la psoriasis puede a su vez aumentar o reducir el riesgo de diabetes e hipertensión.

Según la información recogida en el estudio, la inflamación puede ser una explicación biológica plausible para esta asociación de dolencias, ya que es en sí misma un factor de riesgo para la hipertensión.

Una pieza editorial de la misma revista científica argumenta que "aunque se han sugerido lazos entre diabetes y psoriasis desde 1908, este es el primer estudio que establece una relación prospectiva entre estas dos enfermedades y además la hipertensión". El texto añade que, a la vista de los resultados, "los dermatólogos deben asegurarse de que sus pacientes trabajan con el médico de primaria y el endocrinólogo para garantizar que estén tan controlados como sea posible".

(Las negritas y el color, son míos...)

El link de la noticia es este:
http://www.dmedicina.com/enfermedades/dermatologicas/actualidad/psoriasis-asocia-diabetes-hipertension

Y puedes ver el Blog de Diabetes, pinchando aquí:
http://estudiandoladiabetes.blogspot.com/

Espero, como siempre, que esta información nos siga llevando al camino de esa respuesta...

Un cálido abrazo,

Paciente con Psoriasis.

DÍA MUNDIAL 2009

Anexo les dejo el Cartel y el Lema para el Día Mundial de este año, 2009: Tiempo para la Psolidaridad.

Como siempre, agradecemos a los amigos del Blog de Acción Psoriasis por mantenernos informados de todas las actividades.

Aún no hay más detalles sobre el programa, pero seguro que pronto ya lo tendremos disponible. Les comunicaré cualquier novedad en cuanto la tenga.

Como siempre, os envío un cálido abrazo,

Paciente con Psoriasis

NUEVA GUIA DE TRATAMIENTOS

¡Hola a tod@s!

Luego de las merecidas vacaciones, es bueno llegar y conseguirnos con que los amigos de Acción Psoriasis han realizado una actualización de la Guía de Tratamientos.

Para poder conseguirla, entra en el siguiente enlace:

http://accionpsoriasis.blogspot.com/2009/06/nueva-guia-de-tratamientos-2009.html

Espero, como siempre, que esta información os sea de ayuda e interés.

Un cálido abrazo,

Paciente con Psoriasis.

PONIENDONOS AL DIA

Bueno queridos amigos, en primer lugar, disculpen la ausencia y tanto abandono, pero ya saben como es esta vida moderna (correr, mucho por hacer y poco tiempo).

En fin, que hay dos temas sobre los cuales deseaba hablar con todos vosotros, así que sin más demora, voy con el primero:

- JORNADAS PSORIASIS 2009:

Como supondrán, estuve en el Colegio de Farmaceuticos para las Jornadas Psoriasis 2009.
Un breve resumen que puedo hacerles (si alguno no asisitió o está en otro país), es que los Medicamentos Biológicos, son los que están funcionando mejor.

Ya ha pasado algo de tiempo y empezamos a estar en capacidad de ver que tal avanzan las terapias. Igualmente, seguimos en la lucha, y aun contamos además con los tratamientos convencionales, para aquellos a quienes funcionan. En contra, comentaré que el problema de coste económico de dichos fármacos, sigue siendo la "piedra de tranca" para la población en general. Accion Psoriasis y muchas personas trabajan dia a dia para solucionar esta parte, pero por lo pronto, solo queda esperar y ver como evoluciona este tema.

Por otro lado, lo mas divertido del día, fue un Taller para maquillar las lesiones. Si, maquillaje de ese que usan las mujeres todos los dias en todo el mundo, también para lesiones de todo tipo (cicatrices, traumatismos, y claro, para las placas de Psoriasis también).

Es cierto que no estoy de acuerdo con tener que esconder nuestro padecimiento, pero hay ocasiones, en las cuales puede ser una herramienta importante y valiosa. Como por ejemplo, una entrevista de trabajo, una fiesta, o cualquier ocasion donde nos pueda poner en desventaja nuestro aspecto. Eso no es justo, y debemos aprender a utiliazarlo para esos momentos donde merecemos igualdad.

Como he prometido que aquí no haré publicidad para nadie, no diré el nombre de la casa cosmética, pero será fácil que con su médico o farmaceuta puedan averiguar en su localidad donde se imparten esos cursos, o a donde acudir para aprender las técnicas de ese "Maquillaje" con el cual podemos disimular muy, pero que muy bien las lesiones que sean demasiado obvias, fuertes e inclusive si estas son extensas.

- NOTICIAS MÉDICAS:

Igualmente, hace unos días, me enviaron una nota que dice, textualmente, lo siguiente:

"Siete variantes genéticas implicadas en la psoriasis:

Científicos estadounidenses también han identificado polimorfismos de un solo nucleótido que relacionan esta enfermedad con la artritis psoriásica.

Investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington (Estados Unidos) han descubierto siete nuevas localizaciones cromosómicas donde hay variantes genéticas que aumentan el riesgo de desarrollar psoriasis. Los científicos, que publican su trabajo en "PLoS Genetics", también descubrieron que las variantes en una región específica relacionan la psoriasis con la artritis psoriásica y otras enfermedades autoinmunes, entre ellas la diabetes tipo 1 y la enfermedad celíaca.

Las variantes en el ADN identificadas apuntan a diferentes mecanismos biológicos que subyacen a la psoriasis y que podrían conducir finalmente a nuevos fármacos y tratamientos dirigidos a mecanismos específicos.

Se centraron en polimorfismos de un solo nucleótido (SNP) mediante el método de asociación de genoma completo, con el que analizaron más de 300.000 SNP en los genomas de 223 pacientes con psoriasis, incluyendo a 91 con artritis psoriásica.

Compararon los SNP en personas con psoriasis con las de 519 controles sanos, y replicaron posteriormente sus hallazgos en un grupo más amplio de pacientes, con 577 afectados por psoriasis y 576 con artritis psoriásica, y más de 1.200 controles sanos.

De este modo descubrieron siete nuevas variantes genéticas asociadas a la psoriasis. El estudio también identificó otras cuatro variantes asociadas a la enfermedad que ya habían sido descubiertas previamente.

Los autores comentan que el riesgo genético más fuerte para la psoriasis se encuentra en la región del genoma que contiene el complejo mayor de histocompatibilidad (CMH), donde se encuentran genes que participan en la diferenciación de las células del organismo de otros agentes invasores.

Según explican los autores, "sólo un 10% de los pacientes con variantes en el complejo mayor de histocompatibilidad CMH desarrollaron psoriasis, lo que nos muestra que otros factores genéticos o ambientales contribuyen también a la enfermedad".

Una variante en el CMH relacionada con la psoriasis y la artritis psoriásica se produce en el gen HCP5. Una investigación anterior muestra que esta variante retrasa el inicio del sida. Por otro lado, las variantes en el cromosoma 4 están muy vinculadas con la artritis psoriásica.

Estas mismas alteraciones están también relacionadas con la psoriasis y anteriormente se habían asociado a la diabetes tipo 1, la artritis reumatoide, la enfermedad de Grave y la enfermedad celíaca.

"Los especialistas se han dado cuenta de que los pacientes con psoriasis presentan otras enfermedades autoinmunes, como la enfermedad celíaca, la enfermedad de Grave y la diabetes tipo 1, pero no sabíamos si esto era una coincidencia. Ahora sabemos que existe un componente genético que subyace a todas estas enfermedades", señalan.

La misma región del cromosoma 4 contiene genes que codifican la interleucina 2 y la interleucina 21. Esto abre la vía a la investigación sobre si los fármacos existentes que bloquean estas citocinas podrían ser eficaces en algunos pacientes con psoriasis, en especial en los que están afectados por la artritis psoriásica.

Los científicos también descubrieron variantes en el cromosoma 13, en una región genética implicada en la modificación de proteínas, así como en el cromosoma 15, en otra región responsable de la producción de una proteína que activa el factor de necrosis tumoral alfa en las células dendríticas. Aunque el TNF alfa suele ayudar a combatir las infecciones, se cree que puede tener un papel clave en la psoriasis y en la artritis psoriásica."

(El Articulo se encuentra en el siguiente link: http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=52451

-Un agradecimiento a Intramed, por publicar dicha información y por ser una de las fuentes de este Blog-

Como pueden ver, es una información muy interesante -al menos según mi opinión- con la cual, la teoría de que "sale por estrés" será cada vez, mas descartada... estamos entrando en la era del conocimiento, y ese, será el que nos lleve a los resultados por tanto tiempo buscados.

Yo, sólo espero tener vida suficiente para saber... ¡para llegar a conocer la respuesta!
Por lo pronto, me voy despidiendo, esperando que esta información les ayude a seguir sobrellevando esta enfermedad y con ello, a que tengais una mejor calidad de vida.

Con cariño,
Otro Paciente con Psoriasis.

MAS SOBRE LAS JORNADAS PSORIASIS 2009

Tal y como lo he recibido, lo difundo para vuestro conocimiento.
¡Nos veremos allí!
Un abrazo,
Paciente con Psoriasis.

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Apreciado/a amigo/a:

Te anunciamos la próxima celebración de las XIII Jornadas de Psoriasis 2009. En esta ocasión, Acción Psoriasis está organizando 9 Jornadas en diferentes ciudades del estado en colaboración con los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de las respectivas provincias.

Estas jornadas se iniciarán el 9 de mayo y se prologarán hasta el 11 de junio, y están dirigidas a pacientes, familiares, farmacéuticos, personal sanitario y aquellas personas interesadas en la Psoriasis y la Artritis Psoriásica.

En el siguiente link encontrarás el detalle de todas nuestras jornadas, calendarios e inscripción. PULSA AQUÍ PARA VER ACTIVIDADES.

Se celebran jornadas en:

· Barcelona, 9 de mayo
· Granada,12 de mayo
· Zaragoza, 13 de mayo
· Burgos, 19 de mayo
· Madrid, 21 de mayo
· Alicante, 27 de mayo
· Pamplona, 4 de junio
· Sta. Cruz de Tenerife, 4 de junio
· Ávila, 11 de junio

A modo de presentación de las XIII Jornadas de Psoriasis 2009 se celebrará una rueda de prensa en Barcelona, de la que enviaremos cumplida información en los próximos días.

Además, se convocarán ruedas de prensa locales en todas y cada una de las sedes de las Jornadas. Con ellas queremos que los expertos en psoriasis describan los últimos avances registrados en el terreno del tratamiento de la psoriasis, el impacto de esta enfermedad en la población, y el importante papel que puede jugar el fármacéutico en la formación y educación del paciente.

Por ello te rogamos la máxima difusión de esta cita en tu medio.

JORNADAS PSORIASIS 2009

Nuestros amigos de Accion Psoriasis, han convocado a través de su blog, una invitacion para asistir a las Jornadas Psoriasis 2009.

Si están en España, pueden ver más y apuntarse (para poder asistir) pinchando el siguiente link:

>>> JORNADAS PSORIASIS 2009

Un saludo y ¡FelicesFiestas!
Paciente con Psoriasis

PARTICIPA EN EL ESTUDIO IMID-Biobank

Hola a todos,

A través de los amigos del Blog de Acción Psoriasis, nos invitan a participar en un estudio.
Si os interesa, pueden pinchar el siguiente enlace para ver los detalles, o a través del blog o página web de la asociación (ambos están enlazados a este blog, en el menú de la derecha):

>>> PARTICIPA EN EL ESTUDIO IMID-Biobank

Lamentablemente, yo no puedo participar ya que el estudio está limitado solo para decendientes de Españoles, pero si teneís la oportunidad de contribuir, os pido (y ruego) lo hagan. Como hemos comentado siempre, mientras más sepamos, más pronto llegarán las respuestas y claro, la(s) posible(s) cura(s).

Os envío un cálido abrazo,
Paciente con Psoriasis.

CUIDADO PERSONAL Y PSORIASIS

Cuando uno tiene alguna enfermedad de la piel, cualquiera (desde el acné más simple), debe entender -y cuanto antes mejor- que deberá seguir una rutina diaria, toda la vida.
Al no ser bendecidos con una piel perfecta, pues hay que cuidar la que tenemos. Aún cuando la Psoriasis no sea exclusivamente un problema de la piel, es allí donde más se nota y donde mas molesta.

Suena durísimo cuando lo oyes la primera vez, (eso de tener que hacer algo de por vida). Puede que te niegues, que te quejes, pero a la final, es algo que redunda en nuestro beneficio y, por ello, no podemos dejarlo de lado.

Hoy, hablaré un poco de mi experiencia a este respecto, y en la medida de lo posible, les diré algunos de los trucos básicos que me han servido para hacer más llevadera esta situación.

- Hidratación:

La regla de Oro, en el sentido mas literal y estricto de la palabra. No puede olvidarse, no puede dejarse para luego o para más tarde. Es imperativo que mantengamos nuestra piel hidratada tanto como sea posible. Luego del baño, antes de dormir, por las mañanas, y en general, cada vez que veamos que se nos está resecando la piel. No hay excusas porque ahora venden de todo tipo de cremas (tanto especificas para nosotros, como para todo tipo de pieles), con miles de olores, sabores y texturas distintas. Yo, por ejemplo, llevo un tarro pequeño en la cartera a todas partes. Tengo otro en el escritorio de mi oficina, y otro en la guantera del coche. Más uno enorme, que tengo en casa, y que uso, cual si tuviera algún sindrome compulsivo.

La pregunta sería: ¿Como saber cual me va mejor?. No se vosotros, pero yo sólo he conseguido una fórmula: PROBANDO.

Cuando sepan (o vean) que alguna crema o loción les sienta bien, pues úsenla y sin miedo, porque lo peor que puede pasar es que tengan la piel brillante todo el día. Nadie se muere por exceso de crema en el cuerpo.

Así pues, a ponerse cremita con gusto. También sirve utilizarlo como pausa para el relax en el ajetreo de la vida diaria. Son unos minutos para consentirnos.

- Depilación / Afeitado:

Depende de las lesiones que se tengan, este consejo puede variar. Por lo que solo hablaré de aquellos que tenemos Psoriasis en Placas, por ser una de las formas más extendidas y típicas.

Para los hombres y las mujeres va el mismo consejo, aunque las superficies que nos toque tratar sean diferentes. Mi consigna unica y definitiva: DÍGALE NO A LA MAQUINILLA CON HOJILLAS O FILOS CORTANTES.
¿Porqué? Pues porque donde sea que esa susodicha máquina, nos hace un corte, por muy diminuto que sea, nos puede producir un brote.

Y entonces, ¿puedo usar cremas depilatorias?. En mi experiencia, TAMPOCO.
Son muy agresivas y resecan demasiado la piel, lo que también puede producir brotes y/o lesiones. No da tiempo de hidratarla de nuevo, lo suficiente antes de que aparezcan las lesiones.

Por esto, la unica opción que he conseguido, con resultados increibles es la depilación.

Vamos por partes: Me refiero a la depilación que se hacía con cera caliente y era super dolorosa.
No, no me refiero a esa, porque afortunadamente, cada dia encontramos mas productos adecuados a cada umbral de dolor, como por ejemplo, las ceras frías, y las depilaciones que se realizan en centros de belleza, que utilizan productos naturales.
Si, hay ceras que no son agresivas con la piel, y la dejan muy hidratada a la vez. En mi caso, encontré unos sitios que lo realizan con caramelo.
Exacto, con caramelo: solo agua y azucar. Y además, tibio. Nada de andarse quemando, porque cuidado, esto también podría producir lesiones.

Depilarse así, no produce un dolor que te saque lágrimas (más me duelen las lesiones cuando se abren o agrietan), es agradable al tacto, y vale para toda superficie y tipo de piel, ya que no contiene productos abrasivos ni quimicos.
Es una herencia de las mujeres Árabes, a quienes estoy profundamente agradecida por esta iniciativa.

Igualmente, cuando no sea posible ir, o sea muy costoso, o no se tenga cerca uno de estos sitios especializados, la siguiente opción que me ha dado my buenos resultados, han sido las Máquinas para depilar en casa. Esas que se venden por menos de 100€ y que arrancan el vello desde la raíz.
Han evolucionado mucho también, ahora hay modelos que proporcionan diversas formas de alivio, tales como sensacion de frio, rodillos para masajes, etc., a la vez que cumplen su función: NO ROMPEN LA PIEL, NI LEVANTAN LOS POROS, estos no sangran y nno salen lesiones.

La mayor ventaja de estos dos sistemas, es que la frecuencia de la depilacion se redude muchisimo con el tiempo. Una ventaja adicional para las más coquetas y las más ocupadas.

Lamentablemente, los tratamientos con Láser, estan descartados, ya que antes de realizarlos, deben afeitarnos (con hojillas), y esto, junto con el láser posterior, es casi una garantia de mas lesiones. (¡Lo siento!).

- Baño:
Un punto polémico. Digo esto, porque he descubierto que tengo menos lesiones desde sólo me baño un día si, y otro no.
Si, les puede sonar asqueroso, pero es la verdad. Cuando nos bañamos, nos despojamos de las capas de piel que nos recubren, y usamos jabones y otros productos que ayudan a la aparicion de más lesiones.
¿Entonces, que hacemos?. Bien, podemos darnos todos los días un baño largo, que hidrate y no reseque la piel (en bañera, sería lo ideal), pero ¿qué pasa cuando no tenemos mucho tiempo diario?, yo solo dejaría para esos días, el llamado "baño de gato" (o baño rápido, ese que se limita a las partes nobles), preservando las zonas donde tengamos lesiones importantes (como las piernas, rodillas, codos, etc).

Por favor, no me vayan a malinterpretar: Nadie aqui esta diciendo que debamos ir todos sucios por ahí. Si haces ejercicio diario, sudas mucho o hay alguna razón por la que debas hacerlo, pues lo haces todos los días y ya está. Luego, te hidratas bien con tu crema y listo. También debemos considerar obviemente la estación. Este consejo, no vale para el verano.

Lo que quiero decir, unicamente, es que, en mi experiencia el exceso de baño, es contraproducente para esta enfermedad. Más aun para la psoriasis de la cabeza. Si me lavo el pelo todos los días, me salen más y más lesiones, aun cuando uso mi champú especial. Con lavarme el cabello, cada dos días, me evito un montón de malestar y nuevas lesiones.

- Desodorantes:
En esto, no hay excusas. Aun cuando tengas algun tipo de psoriasis dificil, que te salga en la zona de las axilas, existen productos especificos para su cuidado, con hidratantes, o ingredientes naturales. Menos excusa hay, en las personas que no tenemos lesiones en estas zonas.

- Maquillaje:
El maquillaje de mala calidad (no quiero decir barato, solo me refiero al malo) me ha dado muchos dolores de cabeza. La zona cercana al cuero cabelludo, es muy delicada y allí facilmente pueden aparecer lesiones, por lo que debemos buscar y probar maquillajes de buena calidad, mejor aún si son de estos ideados para pieles sensibles, o delicadas.

- Tomas de Sol:
Otro punto de controversia.

¿Qué ocurre cuando no podemos porque usamos corticoides u otros tratamientos contraindicados al sol?.
Pues que no podemos tomar sol. Y punto. Así como lo de la hidratación, hay que asumirlo y nada más.

¿Y cuando (como en mi caso) el sol no mejora las lesiones?

Pues que tampoco sirve de nada, excepto para relajarse y pasarla bien... pero si como y, creen que la psoriasis no es producto del estrés, buscar playas para tomar el sol en invierno, puede ser complicado y muy costoso. Evaluen bien si estos esfuerzos valen la pena, según su tipo de psoriasis.

Si algo no les ayuda a mejorar, hay que comenzar sacándose los clichés de esta enfermedad de la cabeza, y ya habrán dado el primer paso.

Existen otras cosas que debemos saber de nuestro organismo y sus respuestas ante ciertas cosas, como por ejemplo: lo que comemos, si fumamos, o bebemos alcohol, etc... pero como esas cosas ya las saben, o ya lo hemos tocado en otras entradas, dejo hasta aquí mis mencionadas sugerencias.

Espero les sirvan de algo, y recuerden, que si quieren comentar algo que les haya funcionado en cuanto a esto, este blog esta para escucharnos e intercambiar datos.

Un cálido abrazo,

Paciente con Psoriasis.

MAS RELACIONES GENETICAS ENTRE ENFERMEDADES AUTOINMUNES (psoriasis, artritis reumatoidea y lupus sistémico eritematoso)

Hace unos días dí con una noticia sobre La relacion encontrada entre la Psoriasis y otras enfermedades autoinmunes, a nivel genético. El primer párrafo, dice textualmente, lo siguiente:

"Científicos de la Universidad de Washington encontraron un inesperado lazo genético en tres enfermedades autoinmunes: psoriasis, artritis reumatoidea y lupus sistémico eritematoso. Se trata de una proteína que ayuda al timo a entrenar células del sistema inmune. Las enfermedades autoinmunes ocurren cuando estas células atacan los tejidos del propio organismo."

Las negritas en la palabra "inesperado" son mías. Como ya saben, esto ya lo he comentado en otras entradas, y si, para mi no era tan inesperado, pero aun cuando ya sabemos por donde ir, no hemos llegado muy lejos (Aún). Pero llegaremos, llegaremos más lejos con noticias como esta: con INVESTIGACION.

Por ello, me alegra sobre manera y me anima muchísimo cada paso que damos, porque al continuar averiguando sobre este tema, cada nuevo hallazgo, se convierte en una nueva oportunidad para dar con esa respuesta que tanto esperamos.

Por todo lo anterior, deseo compartir la reseña con ustedes, anexándoles el link de la página Portal Geriatrico, donde pueden leer la reseña completa.

http://www.portalgeriatrico.net/nota528.htm

Como siempre, les dejo un cariñoso saludo, aprovechando para agradecer sinceramente a Portal Geriatrico.net por la publicación de esta buena noticia.

Nota: No pude acceder a la fuente que indica Portal Geriatrico, el periodico Argentino, para poder daros el enlace directo.

Otro saludo,

Paciente con Psoriasis.

TRISTEZA E IMPOTENCIA EN PACIENTES CON PSORIASIS

Estos días he estado buscando más blogs de (otros) pacientes con Psoriasis.

En un comienzo pensé que habían muchos.
Una sorpresa, porque la verdad es que he encontrado unos pocos, de los cuales, la mayoria no son actualizados o seguidos normalmente...
¿Porqué será?.

Supongo que comenzamos una iniciativa (de este tipo o parecida) con muchas ganas y fuerza. Lo hacemos así para poder desahogarnos. Buscamos otras personas que sientan lo mismo que nosotros y puedan comprender lo que sentimos...
Pero al parecer, al poco rato lo dejamos...

En mi caso ocurre lo contrario: Ha de ser porque estar al dia con lo que pasa con esta enfermedad se ha convertido en una especie de obsesión.
Necesito encontrar las respuestas.

Y he desarrollado un optimismo -puede que absurdo- que me hace creer que antes de morirme las sabré.

Ese optimismo ha salido de un lugar unicamente: de mi misma.
De mi pelea diaria contra la tristeza, la impotencia y la depresión.

No ha sido fácil. Eso es seguro.

Hace mas de 15 años que me diagnosticaron y apenas me logré reponer 10 años mas tarde. Pero aún así, sigo teniéndolo cada vez mas claro:

SI ESTOY INVESTIGANDO PERMANENTEMENTE ESTE TEMA, CONOZCO MAS OPCIONES Y ME CONOZCO MAS YO.

POR ENDE, ESO HACE QUE TENGA LA MENTE MAS CLARA E INFORMADA Y ME PERMITE ENONTRAR EL TRATAMIENTO MAS ADECUADO PARA MI CASO.

Y ese es el secreto: Como me paso el dia entero entretenidísima suponiéndome y haciéndome objeto de análsis o conejillo de indias, la verdad es que no me queda tiempo para deprimirme mas de la cuenta.

No se si les sirva, pero con mucho cariño y en aras de ayudar a otros amigos y pacientes, aqui les enumero las cosas que hago, y con las que evito el bache de la tristeza:

1.- Llevo un diario bastante minucioso de lo que como, del clima, y hasta las telas o ropas que uso. Asi se exactamente lo que me produce picor, brotes o inflamación, y puedo evitarlo.

2.- Estoy suscrita a todas las páginas importantes del tema. Chats, Foros, etc, asi como a la Asociacion: Accion Psoriasis.

3.- Voy a todas las conferencias o eventos que puedo: Dia Mundial, etc. Asi se que nuevos avances o descubrimientos hay.

4.- Leo todo lo relacionado que consigo: Libros, Publicaciones, Tratamientos, Nuevos lanzamientos de fármacos. Basura o no, lo leo todo. Luego, claro, disiento o reconozco a los charlatanes o a la gente que quiere sacarnos mas dinero o lo que no me sirve.

5.- Hablo y converso con cuanto paciente me encuentro, bien sea en la calle, o por internet, o como sea. La experiencia ajena hace que veamos nuestra enfermedad en perspectiva y ayuda a no sentirnos solos.

6.- Luego, de esas convesaciones, charlas, y de las experiencias que conozco, hago teorías. Mantengo la cabeza ocupada buscando la respuesta que nos permita encontrar la causa, y por tanto, el fármaco correcto. Asi fue como llegué a las enfermedades autoinmunes. (Ya tengo algo, al menos). Además, se lo cuento a todo el que conozco, para educarles (si no son pacientes) y si son, para darle fuerza a mis teorias.

7.- Y en esa linea fue como un dia, hice este blog: para cualquiera que desee utilizar o saber lo que llevo media vida buscando y que estoy segura que de tanto insistir, encontraré.

Este espacio es una herramienta para todo lo que menciono antes: Por ejemplo, con la lista de páginas web me mantengo informada y en comunicacion con otros pacientes. Ellos me cuentan y viceversa, y entre todos pensamos e indagamos. Ya saben, muchas cabezas piensan mas que una sola...

Asi que mis queridos amigos, como si sirve de mucho saber que no estamos solos, espero seguir contando con ustedes en este camino de conocernos.

Un fuerte abrazo. Y hasta la próxima.
Paciente con Psoriasis

PD: Ahhh, casi lo olvido: OS DESEO UN MUY FELIZ AÑO 2009. ESPERO HAYAIS PASADO UNAS EXCELENTES FIESTAS.
ESTE SERÁ UN MEJOR AÑO PARA NOSOTROS, AL MENOS EN INVESTIGACION.