PONIENDONOS AL DIA

Bueno queridos amigos, en primer lugar, disculpen la ausencia y tanto abandono, pero ya saben como es esta vida moderna (correr, mucho por hacer y poco tiempo).

En fin, que hay dos temas sobre los cuales deseaba hablar con todos vosotros, así que sin más demora, voy con el primero:

- JORNADAS PSORIASIS 2009:

Como supondrán, estuve en el Colegio de Farmaceuticos para las Jornadas Psoriasis 2009.
Un breve resumen que puedo hacerles (si alguno no asisitió o está en otro país), es que los Medicamentos Biológicos, son los que están funcionando mejor.

Ya ha pasado algo de tiempo y empezamos a estar en capacidad de ver que tal avanzan las terapias. Igualmente, seguimos en la lucha, y aun contamos además con los tratamientos convencionales, para aquellos a quienes funcionan. En contra, comentaré que el problema de coste económico de dichos fármacos, sigue siendo la "piedra de tranca" para la población en general. Accion Psoriasis y muchas personas trabajan dia a dia para solucionar esta parte, pero por lo pronto, solo queda esperar y ver como evoluciona este tema.

Por otro lado, lo mas divertido del día, fue un Taller para maquillar las lesiones. Si, maquillaje de ese que usan las mujeres todos los dias en todo el mundo, también para lesiones de todo tipo (cicatrices, traumatismos, y claro, para las placas de Psoriasis también).

Es cierto que no estoy de acuerdo con tener que esconder nuestro padecimiento, pero hay ocasiones, en las cuales puede ser una herramienta importante y valiosa. Como por ejemplo, una entrevista de trabajo, una fiesta, o cualquier ocasion donde nos pueda poner en desventaja nuestro aspecto. Eso no es justo, y debemos aprender a utiliazarlo para esos momentos donde merecemos igualdad.

Como he prometido que aquí no haré publicidad para nadie, no diré el nombre de la casa cosmética, pero será fácil que con su médico o farmaceuta puedan averiguar en su localidad donde se imparten esos cursos, o a donde acudir para aprender las técnicas de ese "Maquillaje" con el cual podemos disimular muy, pero que muy bien las lesiones que sean demasiado obvias, fuertes e inclusive si estas son extensas.

- NOTICIAS MÉDICAS:

Igualmente, hace unos días, me enviaron una nota que dice, textualmente, lo siguiente:

"Siete variantes genéticas implicadas en la psoriasis:

Científicos estadounidenses también han identificado polimorfismos de un solo nucleótido que relacionan esta enfermedad con la artritis psoriásica.

Investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington (Estados Unidos) han descubierto siete nuevas localizaciones cromosómicas donde hay variantes genéticas que aumentan el riesgo de desarrollar psoriasis. Los científicos, que publican su trabajo en "PLoS Genetics", también descubrieron que las variantes en una región específica relacionan la psoriasis con la artritis psoriásica y otras enfermedades autoinmunes, entre ellas la diabetes tipo 1 y la enfermedad celíaca.

Las variantes en el ADN identificadas apuntan a diferentes mecanismos biológicos que subyacen a la psoriasis y que podrían conducir finalmente a nuevos fármacos y tratamientos dirigidos a mecanismos específicos.

Se centraron en polimorfismos de un solo nucleótido (SNP) mediante el método de asociación de genoma completo, con el que analizaron más de 300.000 SNP en los genomas de 223 pacientes con psoriasis, incluyendo a 91 con artritis psoriásica.

Compararon los SNP en personas con psoriasis con las de 519 controles sanos, y replicaron posteriormente sus hallazgos en un grupo más amplio de pacientes, con 577 afectados por psoriasis y 576 con artritis psoriásica, y más de 1.200 controles sanos.

De este modo descubrieron siete nuevas variantes genéticas asociadas a la psoriasis. El estudio también identificó otras cuatro variantes asociadas a la enfermedad que ya habían sido descubiertas previamente.

Los autores comentan que el riesgo genético más fuerte para la psoriasis se encuentra en la región del genoma que contiene el complejo mayor de histocompatibilidad (CMH), donde se encuentran genes que participan en la diferenciación de las células del organismo de otros agentes invasores.

Según explican los autores, "sólo un 10% de los pacientes con variantes en el complejo mayor de histocompatibilidad CMH desarrollaron psoriasis, lo que nos muestra que otros factores genéticos o ambientales contribuyen también a la enfermedad".

Una variante en el CMH relacionada con la psoriasis y la artritis psoriásica se produce en el gen HCP5. Una investigación anterior muestra que esta variante retrasa el inicio del sida. Por otro lado, las variantes en el cromosoma 4 están muy vinculadas con la artritis psoriásica.

Estas mismas alteraciones están también relacionadas con la psoriasis y anteriormente se habían asociado a la diabetes tipo 1, la artritis reumatoide, la enfermedad de Grave y la enfermedad celíaca.

"Los especialistas se han dado cuenta de que los pacientes con psoriasis presentan otras enfermedades autoinmunes, como la enfermedad celíaca, la enfermedad de Grave y la diabetes tipo 1, pero no sabíamos si esto era una coincidencia. Ahora sabemos que existe un componente genético que subyace a todas estas enfermedades", señalan.

La misma región del cromosoma 4 contiene genes que codifican la interleucina 2 y la interleucina 21. Esto abre la vía a la investigación sobre si los fármacos existentes que bloquean estas citocinas podrían ser eficaces en algunos pacientes con psoriasis, en especial en los que están afectados por la artritis psoriásica.

Los científicos también descubrieron variantes en el cromosoma 13, en una región genética implicada en la modificación de proteínas, así como en el cromosoma 15, en otra región responsable de la producción de una proteína que activa el factor de necrosis tumoral alfa en las células dendríticas. Aunque el TNF alfa suele ayudar a combatir las infecciones, se cree que puede tener un papel clave en la psoriasis y en la artritis psoriásica."

(El Articulo se encuentra en el siguiente link: http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=52451

-Un agradecimiento a Intramed, por publicar dicha información y por ser una de las fuentes de este Blog-

Como pueden ver, es una información muy interesante -al menos según mi opinión- con la cual, la teoría de que "sale por estrés" será cada vez, mas descartada... estamos entrando en la era del conocimiento, y ese, será el que nos lleve a los resultados por tanto tiempo buscados.

Yo, sólo espero tener vida suficiente para saber... ¡para llegar a conocer la respuesta!
Por lo pronto, me voy despidiendo, esperando que esta información les ayude a seguir sobrellevando esta enfermedad y con ello, a que tengais una mejor calidad de vida.

Con cariño,
Otro Paciente con Psoriasis.

¡Esto no me lo provoco yo mismo, ni me sale por el estrés!

Hace unos días una buena amiga (a quien quiero a pesar de todo), me llamó para comentarme una teoría que se le había ocurrido y que había documentado con la información sobre nuestra enfermedad que había encontrado en Internet: Que la psoriasis me la provoco yo misma.

Si. Es bastante común que la gente crea que tu mismo quieres estar mal, lleno de ronchas y descamándote por ahí como si fueses un pez… Por Dios, ¿de donde sacarán semejante conclusión?.

A veces me enfado, otras me quedo sin palabras. Finalmente termino por comprender que todos nuestros amigos y familiares que no lo padecen, solo tratan de buscar una explicación y de alguna forma ayudarnos.
Pero no. La verdad ese tipo de suposiciones y comentarios no ayudan.

Supongo que hace 100 años cuando a los enfermos de esquizofrenia les decían lo mismo, -que ellos se lo producían- muchos de ellos segurito que pensarían como yo. Que eso no es posible por una razón simple y lógica: si yo me lo produzco, yo tengo el control y el poder para quitármelo.

En mi caso, con mi psoriasis sin remitir desde hace 15 años, va a ser que la conclusión es muy simple y por evidente, supongo que muchas personas no la creen posible: La psoriasis es más que un problema en la piel. Tiene que tener algún origen, una causa y una explicación únicamente física. Acepto que pueda ser agravada por algunas razones externas, pero no lo que hace que aparezca. En escencia, esta es una enfermedad como cualquier otra, lo que quiere decir que “algo” la produce. Y no soy yo. Ni el estrés. Ni un traumatismo. De este desconocimiento se desprende que no tenga ni cura (y recién hasta los nuevos fármacos), pocos tratamientos realmente efectivos.

¿Alguno de ustedes a escuchado a alguien decirle a un paciente con Lupus que el mismo se lo produce? O ¿han oído a alguien decirle a un paciente con Diabetes que “el estrés es la causa de su enfermedad”. Apuesto que no. Y esto se debe a que -afortunadamente- para muchas Enfermedades Autoinmunes ya existen explicaciones y estudios que han conseguido las causas reales; y por ende, los tratamientos más adecuados.

Aún cuando hemos avanzado mucho (muchísimo, diría yo) nos queda mucho trabajo por delante. Ese trabajo es diario, de a poquito en poquito y se resume en EDUCAR.

Tengo la firme convicción y el compromiso personal de hacer que nosotros mismos y la gente que nos quiere y apoya, comprenda que lo que sabemos hasta ahora de esta enfermedad es muy poco para sacar conclusiones, que aún hay que investigar mucho y descubrir muchas cosas para poder encontrar esas razones y ese algo.

Hasta ese entonces, a seguir explicando, a seguir indagando, y sobre todo, a no rendirnos y a ayudarnos para encontrar esa explicación.
Como siempre, un caluroso abrazo,

Un Paciente con Psoriasis.

PD: Por cierto, ahora que re-leo la entrada antes de publicar, creo que no os he contado nada de mi experiencia. Esas serán las próximas entradas, para compartir nuestras respectivas historias.

Education is Understanding: Educación es Entendimiento

Buscaba un video para este blog y encontré éste.



Me gustó, porque por es una iniciativa fresca, animada. Y eso, al menos a mi, de verdad me hace falta... reconozco que me han servido mucho dos cosas para llevar la enfermedad: Educar a mis relacionados y El Humor.

La frase central me ha encantado, y es la razón por lo cual la comparto con todos (desde el titulo). Nosotros, todos, los pacientes, los familiares, los médicos y los relacionados, tenemos que ayudar a educar a los demás: Educarles para no tener miedo, par no sentirse expuestos, y sobre todo, para convertirlos en portadores de la verdad: la Psoriasis no es contagiosa.

De hecho, ni siquiera hay estudios que puedan asegurar que sea hereditaria. Quitarnos el miedo es el primer paso.

¡Así que anímate!, habla de ella, escribe, explica, usala para crear un puente con el que puedan entenderte y a la vez, servirá para que nos entiendan a los demás, servirá para que finalmente rompamos los mitos y los dejemos por siempre, obsoletos y en el olvido con la ignorancia.

Un caluroso abrazo,
Paciente con Psoriasis.