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sábado, 12 de septiembre de 2009

DÍA MUNDIAL 2009



Anexo les dejo el Cartel y el Lema para el Día Mundial de este año, 2009: Tiempo para la Psolidaridad.

Como siempre, agradecemos a los amigos del Blog de Acción Psoriasis por mantenernos informados de todas las actividades.

Aún no hay más detalles sobre el programa, pero seguro que pronto ya lo tendremos disponible. Les comunicaré cualquier novedad en cuanto la tenga.

Como siempre, os envío un cálido abrazo,

Paciente con Psoriasis

miércoles, 12 de noviembre de 2008

DIA MUNDIAL

Hola a todos.

Solo una notita rápida para notificarles a quienes no lo sepan aún y se encuentren es España, que en la página de Acción Psoriasis (http://www.acciopsoriasi.org/) podrán ver todo lo relacionado con los eventos sobre el Dia Mundial de la Psoriasis, ya quedan pocos días. Ojalá puedan asistir...

Ahh, y por favor, ¡no olvides votar en la encuesta! Solo te tomará un minutos y podemos aprender y así ayudarnos mucho.

Un gran saludo.
Paciente con Psoriasis.

viernes, 31 de octubre de 2008

DIA MUNDIAL DE LA PSORIASIS: Enfermedades Autoinmunes

El día 29 de este mes, se dio inicio en Madrid, España, a las celebraciones del día Mundial de Psoriasis. Si quieres ver las fechas, lugares, el programa, o inscribirte para ir, entra a: http://www.accionpsoriasis.org/

Tal y como hice el año pasado, este año he vuelto a asistir. Hay cambios, y para mejor: el año pasado, solo se pudo celebrar en dos ciudades (Madrid y Barcelona), y este año, gracias a la incansable gestión de Acción Psoriasis este año serán 11 las ciudades donde los pacientes y relacionados podrán acudir, para ver a los expertos en varias disciplinas, y escuchar las novedades que tenemos en el ultimo año a nivel investigativo.

Yo, humildemente, solo hablaré hoy de uno de los tópicos que se tocaron y que tengo un año investigando (por mi cuenta y empíricamente, claro) que es:

LA RELACION ENTRE LAS ENFERMEDADES AUTOIMNUNES.

Comenzaré por el principio: en mi incesante búsqueda de respuestas a esta enfermedad y un poco cansada de oír que “sale del estrés” o mejor, “que nadie lo sabe”, he conversado con muchos otros pacientes hasta que finalmente encontré lo que creo, es un factor común: Tenemos padres o familiares con otra(s) enfermedad(es) autoinmune(s).

Una de mis mejores amigas, cuyo padre tuvo Psoriasis, tiene Lupus Eritematoso Sistémico. Otro amigo, también paciente, me comentó que su madre tiene la Enfermedad de Crohn, otro, me informó que su hermana tiene Diabetes Mellitus Tipo 2
… y así, varios casos más, que obviamente no he documentado porque no soy médico, pero que al menos comenzaron a darme una idea: Las enfermedades autoinmunes están relacionadas y se transmiten genéticamente, pero pudiendo cambiar a otra enfermedad.

Lo que más me inclina por este razonamiento es mi propia experiencia: porque, hasta hace dos años NADIE de mi familia tenía ninguna enfermedad de este tipo. Entonces mi teoría estaba descartada, empezando por mi caso.

Hasta que hace poco más de un año, a mi madre, de 55 años, le comenzó una inflamación en el cartílago de la oreja. Se le puso increíble, inflamada, roja, y claro, fuimos al médico.

Pues si: le declararon “Policondritis recurrente”, una de las autoinmunes mas raras… pero autoinmune al fin.

Ese día la cabeza casi me explota de tanto pensar, porque quiere decir que mi madre siempre tuvo el gen, pero lo desarrollo tarde… entonces, habrá algunos que no lleguen a desarrollarlo nunca, aun cuando lo tengan.

Desde ese día, no dejo de pensar en cuantos casos como el mío y el de mi madre existen entre los miles de pacientes que dicen “no tener antecedentes familiares” cuando llegan a la primera consulta.

En la charla del Dr. Juan Mulero Mendoza, la cual trataba sobre la Artritis psoriásica, explico que varios medicamentos (sobre todo, los de la gama de “Biológicos”), tenían muy buen efecto sobre esta enfermedad, que es -al igual que la Psoriasis sola- una enfermedad sistémica e inflamatoria.

En las entradas siguientes seguiremos tratando este tema y por lo pronto, para aprovechar nuestras experiencias en común, les dejo una mini encuesta para ver si lo que creo, pudiera ser realmente.

Tengan en cuenta que mientras mas sepamos, más enfocados serán los esfuerzos en investigación para tratarnos.

Les mando un cálido abrazo,

Paciente con Psoriasis.

NOTA: En el siguiente enlace, gracias a Wikipedia, podrán ver el listado de las Enfermedades Autoinmunes más conocidas: Enfermedad autoinmune