martes, 13 de enero de 2009

TRISTEZA E IMPOTENCIA EN PACIENTES CON PSORIASIS

Estos días he estado buscando más blogs de (otros) pacientes con Psoriasis.

En un comienzo pensé que habían muchos.
Una sorpresa, porque la verdad es que he encontrado unos pocos, de los cuales, la mayoria no son actualizados o seguidos normalmente...
¿Porqué será?.

Supongo que comenzamos una iniciativa (de este tipo o parecida) con muchas ganas y fuerza. Lo hacemos así para poder desahogarnos. Buscamos otras personas que sientan lo mismo que nosotros y puedan comprender lo que sentimos...
Pero al parecer, al poco rato lo dejamos...

En mi caso ocurre lo contrario: Ha de ser porque estar al dia con lo que pasa con esta enfermedad se ha convertido en una especie de obsesión.
Necesito encontrar las respuestas.

Y he desarrollado un optimismo -puede que absurdo- que me hace creer que antes de morirme las sabré.

Ese optimismo ha salido de un lugar unicamente: de mi misma.
De mi pelea diaria contra la tristeza, la impotencia y la depresión.

No ha sido fácil. Eso es seguro.

Hace mas de 15 años que me diagnosticaron y apenas me logré reponer 10 años mas tarde. Pero aún así, sigo teniéndolo cada vez mas claro:



SI ESTOY INVESTIGANDO PERMANENTEMENTE ESTE TEMA, CONOZCO MAS OPCIONES Y ME CONOZCO MAS YO.
POR ENDE, ESO HACE QUE TENGA LA MENTE MAS CLARA E INFORMADA Y ME PERMITE ENONTRAR EL TRATAMIENTO MAS ADECUADO PARA MI CASO.

Y ese es el secreto: Como me paso el dia entero entretenidísima suponiéndome y haciéndome objeto de análsis o conejillo de indias, la verdad es que no me queda tiempo para deprimirme mas de la cuenta.

No se si les sirva, pero con mucho cariño y en aras de ayudar a otros amigos y pacientes, aqui les enumero las cosas que hago, y con las que evito el bache de la tristeza:

1.- Llevo un diario bastante minucioso de lo que como, del clima, y hasta las telas o ropas que uso. Asi se exactamente lo que me produce picor, brotes o inflamación, y puedo evitarlo.

2.- Estoy suscrita a todas las páginas importantes del tema. Chats, Foros, etc, asi como a la Asociacion: Accion Psoriasis.

3.- Voy a todas las conferencias o eventos que puedo: Dia Mundial, etc. Asi se que nuevos avances o descubrimientos hay.

4.- Leo todo lo relacionado que consigo: Libros, Publicaciones, Tratamientos, Nuevos lanzamientos de fármacos. Basura o no, lo leo todo. Luego, claro, disiento o reconozco a los charlatanes o a la gente que quiere sacarnos mas dinero o lo que no me sirve.

5.- Hablo y converso con cuanto paciente me encuentro, bien sea en la calle, o por internet, o como sea. La experiencia ajena hace que veamos nuestra enfermedad en perspectiva y ayuda a no sentirnos solos.

6.- Luego, de esas convesaciones, charlas, y de las experiencias que conozco, hago teorías. Mantengo la cabeza ocupada buscando la respuesta que nos permita encontrar la causa, y por tanto, el fármaco correcto. Asi fue como llegué a las enfermedades autoinmunes. (Ya tengo algo, al menos). Además, se lo cuento a todo el que conozco, para educarles (si no son pacientes) y si son, para darle fuerza a mis teorias.

7.- Y en esa linea fue como un dia, hice este blog: para cualquiera que desee utilizar o saber lo que llevo media vida buscando y que estoy segura que de tanto insistir, encontraré.

Este espacio es una herramienta para todo lo que menciono antes: Por ejemplo, con la lista de páginas web me mantengo informada y en comunicacion con otros pacientes. Ellos me cuentan y viceversa, y entre todos pensamos e indagamos. Ya saben, muchas cabezas piensan mas que una sola...

Asi que mis queridos amigos, como si sirve de mucho saber que no estamos solos, espero seguir contando con ustedes en este camino de conocernos.

Un fuerte abrazo. Y hasta la próxima.
Paciente con Psoriasis

PD: Ahhh, casi lo olvido: OS DESEO UN MUY FELIZ AÑO 2009. ESPERO HAYAIS PASADO UNAS EXCELENTES FIESTAS.
ESTE SERÁ UN MEJOR AÑO PARA NOSOTROS, AL MENOS EN INVESTIGACION.