¡Esto no me lo provoco yo mismo, ni me sale por el estrés!

Hace unos días una buena amiga (a quien quiero a pesar de todo), me llamó para comentarme una teoría que se le había ocurrido y que había documentado con la información sobre nuestra enfermedad que había encontrado en Internet: Que la psoriasis me la provoco yo misma.

Si. Es bastante común que la gente crea que tu mismo quieres estar mal, lleno de ronchas y descamándote por ahí como si fueses un pez… Por Dios, ¿de donde sacarán semejante conclusión?.

A veces me enfado, otras me quedo sin palabras. Finalmente termino por comprender que todos nuestros amigos y familiares que no lo padecen, solo tratan de buscar una explicación y de alguna forma ayudarnos.
Pero no. La verdad ese tipo de suposiciones y comentarios no ayudan.

Supongo que hace 100 años cuando a los enfermos de esquizofrenia les decían lo mismo, -que ellos se lo producían- muchos de ellos segurito que pensarían como yo. Que eso no es posible por una razón simple y lógica: si yo me lo produzco, yo tengo el control y el poder para quitármelo.

En mi caso, con mi psoriasis sin remitir desde hace 15 años, va a ser que la conclusión es muy simple y por evidente, supongo que muchas personas no la creen posible: La psoriasis es más que un problema en la piel. Tiene que tener algún origen, una causa y una explicación únicamente física. Acepto que pueda ser agravada por algunas razones externas, pero no lo que hace que aparezca. En escencia, esta es una enfermedad como cualquier otra, lo que quiere decir que “algo” la produce. Y no soy yo. Ni el estrés. Ni un traumatismo. De este desconocimiento se desprende que no tenga ni cura (y recién hasta los nuevos fármacos), pocos tratamientos realmente efectivos.

¿Alguno de ustedes a escuchado a alguien decirle a un paciente con Lupus que el mismo se lo produce? O ¿han oído a alguien decirle a un paciente con Diabetes que “el estrés es la causa de su enfermedad”. Apuesto que no. Y esto se debe a que -afortunadamente- para muchas Enfermedades Autoinmunes ya existen explicaciones y estudios que han conseguido las causas reales; y por ende, los tratamientos más adecuados.

Aún cuando hemos avanzado mucho (muchísimo, diría yo) nos queda mucho trabajo por delante. Ese trabajo es diario, de a poquito en poquito y se resume en EDUCAR.

Tengo la firme convicción y el compromiso personal de hacer que nosotros mismos y la gente que nos quiere y apoya, comprenda que lo que sabemos hasta ahora de esta enfermedad es muy poco para sacar conclusiones, que aún hay que investigar mucho y descubrir muchas cosas para poder encontrar esas razones y ese algo.

Hasta ese entonces, a seguir explicando, a seguir indagando, y sobre todo, a no rendirnos y a ayudarnos para encontrar esa explicación.
Como siempre, un caluroso abrazo,

Un Paciente con Psoriasis.

PD: Por cierto, ahora que re-leo la entrada antes de publicar, creo que no os he contado nada de mi experiencia. Esas serán las próximas entradas, para compartir nuestras respectivas historias.

DIA MUNDIAL

Hola a todos.

Solo una notita rápida para notificarles a quienes no lo sepan aún y se encuentren es España, que en la página de Acción Psoriasis (http://www.acciopsoriasi.org/) podrán ver todo lo relacionado con los eventos sobre el Dia Mundial de la Psoriasis, ya quedan pocos días. Ojalá puedan asistir...

Ahh, y por favor, ¡no olvides votar en la encuesta! Solo te tomará un minutos y podemos aprender y así ayudarnos mucho.

Un gran saludo.
Paciente con Psoriasis.

DIA MUNDIAL DE LA PSORIASIS: Enfermedades Autoinmunes

El día 29 de este mes, se dio inicio en Madrid, España, a las celebraciones del día Mundial de Psoriasis. Si quieres ver las fechas, lugares, el programa, o inscribirte para ir, entra a: http://www.accionpsoriasis.org/

Tal y como hice el año pasado, este año he vuelto a asistir. Hay cambios, y para mejor: el año pasado, solo se pudo celebrar en dos ciudades (Madrid y Barcelona), y este año, gracias a la incansable gestión de Acción Psoriasis este año serán 11 las ciudades donde los pacientes y relacionados podrán acudir, para ver a los expertos en varias disciplinas, y escuchar las novedades que tenemos en el ultimo año a nivel investigativo.

Yo, humildemente, solo hablaré hoy de uno de los tópicos que se tocaron y que tengo un año investigando (por mi cuenta y empíricamente, claro) que es:

LA RELACION ENTRE LAS ENFERMEDADES AUTOIMNUNES.

Comenzaré por el principio: en mi incesante búsqueda de respuestas a esta enfermedad y un poco cansada de oír que “sale del estrés” o mejor, “que nadie lo sabe”, he conversado con muchos otros pacientes hasta que finalmente encontré lo que creo, es un factor común: Tenemos padres o familiares con otra(s) enfermedad(es) autoinmune(s).

Una de mis mejores amigas, cuyo padre tuvo Psoriasis, tiene Lupus Eritematoso Sistémico. Otro amigo, también paciente, me comentó que su madre tiene la Enfermedad de Crohn, otro, me informó que su hermana tiene Diabetes Mellitus Tipo 2
… y así, varios casos más, que obviamente no he documentado porque no soy médico, pero que al menos comenzaron a darme una idea: Las enfermedades autoinmunes están relacionadas y se transmiten genéticamente, pero pudiendo cambiar a otra enfermedad.

Lo que más me inclina por este razonamiento es mi propia experiencia: porque, hasta hace dos años NADIE de mi familia tenía ninguna enfermedad de este tipo. Entonces mi teoría estaba descartada, empezando por mi caso.

Hasta que hace poco más de un año, a mi madre, de 55 años, le comenzó una inflamación en el cartílago de la oreja. Se le puso increíble, inflamada, roja, y claro, fuimos al médico.

Pues si: le declararon “Policondritis recurrente”, una de las autoinmunes mas raras… pero autoinmune al fin.

Ese día la cabeza casi me explota de tanto pensar, porque quiere decir que mi madre siempre tuvo el gen, pero lo desarrollo tarde… entonces, habrá algunos que no lleguen a desarrollarlo nunca, aun cuando lo tengan.

Desde ese día, no dejo de pensar en cuantos casos como el mío y el de mi madre existen entre los miles de pacientes que dicen “no tener antecedentes familiares” cuando llegan a la primera consulta.

En la charla del Dr. Juan Mulero Mendoza, la cual trataba sobre la Artritis psoriásica, explico que varios medicamentos (sobre todo, los de la gama de “Biológicos”), tenían muy buen efecto sobre esta enfermedad, que es -al igual que la Psoriasis sola- una enfermedad sistémica e inflamatoria.

En las entradas siguientes seguiremos tratando este tema y por lo pronto, para aprovechar nuestras experiencias en común, les dejo una mini encuesta para ver si lo que creo, pudiera ser realmente.

Tengan en cuenta que mientras mas sepamos, más enfocados serán los esfuerzos en investigación para tratarnos.

Les mando un cálido abrazo,

Paciente con Psoriasis.

NOTA: En el siguiente enlace, gracias a Wikipedia, podrán ver el listado de las Enfermedades Autoinmunes más conocidas: Enfermedad autoinmune

Education is Understanding: Educación es Entendimiento

Buscaba un video para este blog y encontré éste.



Me gustó, porque por es una iniciativa fresca, animada. Y eso, al menos a mi, de verdad me hace falta... reconozco que me han servido mucho dos cosas para llevar la enfermedad: Educar a mis relacionados y El Humor.

La frase central me ha encantado, y es la razón por lo cual la comparto con todos (desde el titulo). Nosotros, todos, los pacientes, los familiares, los médicos y los relacionados, tenemos que ayudar a educar a los demás: Educarles para no tener miedo, par no sentirse expuestos, y sobre todo, para convertirlos en portadores de la verdad: la Psoriasis no es contagiosa.

De hecho, ni siquiera hay estudios que puedan asegurar que sea hereditaria. Quitarnos el miedo es el primer paso.

¡Así que anímate!, habla de ella, escribe, explica, usala para crear un puente con el que puedan entenderte y a la vez, servirá para que nos entiendan a los demás, servirá para que finalmente rompamos los mitos y los dejemos por siempre, obsoletos y en el olvido con la ignorancia.

Un caluroso abrazo,
Paciente con Psoriasis.

Consideraciones Iniciales y Definición: ¿Qué es la Psoriasis?

Como todo blog, Web, libro y/o publicación sobre esta enfermedad autoinmune, comienzo ofreciendo su definición e información relacionada.
Pinchando o haciendo clic en el siguiente link: Psoriasis podrán (a través de Wikipedia) obtener una visión global.

Aunque como consideración inicial, debo acorta que este blog ha nacido como una iniciativa personal: Está concebido por una paciente con Psoriasis, y por ello no me centraré en que es, o sus tipos (eso, ya quienes la tenemos, lo sabemos de sobra). He pensado en este espacio como una forma de comunicarnos entre los mismos pacientes y nuestros relacionados, así como para ofrecer una visión humana y educativa de la enfermedad.

Acoto también, que aquí no verán publicidad sobre fármacos mágicos, ni de laboratorios, ni de nada por el estilo.

Mi único fin y, lo que espero de corazón, es que todos aporten sus experiencias, conocimientos, vivencias, y cualquier cosa que deseen expresar sobre sus vidas con esta enfermedad. Espero así, que en un futuro no muy lejano, entre todos podamos dilucidar e ir desenmarañando una mejor explicación (al menos empíricamente) de las que tenemos actualmente.
Necesitamos saber sobre nuestro padecimiento.
Y esta es una buena alternativa.

Un caluroso abrazo,
Un paciente con Psoriasis.